„Papa, warum hab ich Epilepsie und die anderen nicht?“ fragte unser Sohn Jonathan neulich, nach einem schweren Krampfanfall, bei dem er sich den Fuß verletzt hatte. Ich hatte darauf keine Antwort. Wie ich überhaupt wenig Antworten habe, was diese Krankheit betrifft. Die Anfälle erwischen Jonathan und uns, (meine Frau, Jonathans drei Geschwister und mich) immer völlig unvermittelt. Ein lauter Schrei und er fällt einfach um, dort wo er gerade steht oder sitzt. Er verliert das Bewusstsein, verkrampft alle Glieder, wird steif wie ein Brett, zuckt mit Armen und Beinen, kratzt sich manches mal Gesicht oder Hals auf, verletzt sich beim Hinfallen. Ausgeschlagene Zähne, Platz- und Schürfwunden, Hämatome und Verstauchungen sind keine Seltenheit. Diese sogenannten „Grand mal-Anfälle” sind, wie die Übersetzung aus dem Französischen treffend beschreibt, “sehr böse” und kommen alle 4-5 Tage. An schlechten Tagen gleich zwei auf einmal mit einem Abstand von wenigen Stunden.

Medikamente helfen nicht allen
Jonathan gehört zur Gruppe, der pharmakoresistenten Patienten. Damit ist er nicht allein: Bei etwa 30 Prozent aller Epilepsiepatienten helfen Medikamente nicht, oder nur wenig. Obwohl er aktuell drei unterschiedliche Antiepileptika nimmt, kommen die Krampfanfälle – hinterrücks, unvorhersehbar, aber stetig. Das nimmt uns alle ziemlich mit, aber vor allem Jonathan, der mit seinen 17 Jahren und knapp zwei Meter Körpergröße nicht mehr so leicht aufzufangen ist.

Klinikodyssee und eine Insel der Hoffnung
Wir haben vieles ausprobiert und zahlreiche Spezialisten konsultiert: Ketogene Diät, Vagusnervstimulation, Hanföl und Canabidiol-Präparate, präoperative Diagnostik und fast 20 verschiedene Antiepileptika – ohne Erfolg. Auf unserer Odyssee durch die Klinikwelten in Deutschland und der Schweiz haben wir auch Station in Bethel gemacht – im wahrsten Sinne des Wortes. Wenn neue Medikamente eingeschlichen werden, ist oft ein mehrwöchiger Krankenhausaufenthalt nötig. Bethel, ein Stadtteil von Bielefeld, ist eine Welt für sich. Ein Dorf, fast schon eine kleine Stadt, mit Kliniken, Krankenhäuser, Schulen, Wohn- und Werkstätten für Behinderte – viele davon Epileptiker. Die von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel. Hochmodern aber menschlich. Medizinisch auf höchstem Niveau aber nahbar. In Bethel herrscht ein anderer Geist – ein guter, ein zugewandter, ein persönlicher. Das spürt man in allen Begegnungen. In Bethel haben wir Familien getroffen, die weit größere Schicksalsschläge erlebt haben als wir. Kinder mit Mehrfachbehinderungen, die jeden Tag mehrere schwere Anfälle erleben. Kinder, bei denen durch jeden epileptischen Anfall das Gehirn Schaden nimmt. Alleinerziehende, die ihre Kinder, die unter Epilepsie leiden alleine groß ziehen, weil ihre Beziehung unter der Belastung durch die Krankheit zerbrochen ist. Schicksale, die so unglaublich und berührend sind, dass man nur froh sein kann, dass man sie nicht selbst erlebt.

Kann man für eine Krankheit dankbar sein?
Die Konfrontation mit diesen Lebensgeschichten lässt die eigenen Probleme und Nöte weitaus kleiner erscheinen. Und inmitten großen Leidens keimt Dankbarkeit auf. Ich bin dankbar für diese Begegnungen, dankbar dass wir als Familie an dieser Krankheit wachsen dürfen, dankbar für die gute medizinische Versorgung in unserem Land, dankbar für die vielen Menschen, die sich jeden Tag aufopferungsvoll für unsere kranken Kinder, für Behinderte, für ältere Menschen einsetzen.

Es geht nicht ohne Hilfe
Immer wieder bin ich tief beeindruckt von der Wärme, der Menschlichkeit, der Hoffnung und der Liebe, die in Bethel spürbar ist. Das liegt sicher auch daran, dass in Bethel Hilfe nicht Selbstzweck ist, sondern gelebte christliche Nächstenliebe und dass die Mitarbeitenden geleitet werden von einem Ziel dass größer ist als sie selbst. In Bethels Vision heißt es:

„Wir leben in einer vielfältigen Gesellschaft. Mit jungen und alten Menschen. Mit gesunden, kranken oder behinderten Menschen. Jeder hat etwas Einzigartiges, etwas ganz Besonderes, und gehört – mit all seinen Stärken, mit all seinen Schwächen – zu unserer Gemeinschaft. Diese Idee „Gemeinschaft verwirklichen“ wollen wir nicht nur an unseren traditionellen Standorten, sondern überall in der Gesellschaft umsetzen.“

Was Du tun kannst
Trotz voller Staatskassen steigt der Druck in der sozialen und medizinischen Versorgung stetig. Damit Menschen nicht Nummern, Fälle und Zuteilungscodes sind, ist zusätzliche, finanzielle Unterstützung nicht nur dringend notwendig sondern unabdingbar. In den vergangenen Jahren habe ich in meinem Weihnachtsbrief immer wieder um Spenden für Bethel gebeten und natürlich auch – statt Weihnachtsgeschenken – selbst gespendet. Jetzt weißt Du welche Motivation dahinter steckt. Ich möchte Dich bitten, jetzt – und ich meine jetzt – eine kleine Spende zu tätigen damit die wertvolle Arbeit in Bethel weitergehen kann und Familien mit kranken Kindern weiter Hilfe, Hoffnung, Zuwendung und Liebe erfahren.

https://www.bethel.de/spenden.html

(Schieb‘ es nicht auf, tu‘ es gleich und erlebe, wie beglückend es ist zu „schenken“ – und das macht Weihnachten, das Fest der Feste, ja so besonders).

Ich danke Dir von Herzen! Danke für unsere Zusammenarbeit in diesem Jahr, für telefonische, reale, elektronische, stimmliche und persönliche Begegnungen.
Ich freue mich auf eine Fortsetzung in 2020!

Ein frohes Weihnachtsfest Dir und denen, die Dir wichtig sind!

Alles Liebe
Dein
Thomas Friebe

Wie es mit Jonathan weitergeht? Wir wissen es nicht. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass er gesund wird. Dass sich die Krankheit bald – mit Abschluss der Pubertät – „herauswächst“, dass das nächste Mittel greift, die Anfälle zumindest weniger häufig und weniger heftig auftreten. Aber wir wissen: wir sind nicht allein. Wir sind getragen durch ein kleines Netzwerk an engen Freunden, Unterstützern, Familien und Orten wie Bethel, wo vor allem eines zählt: die Liebe.

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